Quelle que soit votre profession, vous êtes supposés, dans votre travail, faire le maximum pour "faire la différence". Dans le cas d'Handimachal, la différence c'est notre travail de tous les jours pour répondre aux besoins particuliers de nombreux enfants de la vallée de Kullu.

Prakash Thaapa est l'un de ces enfants spéciaux, et cependant chanceux. Prakash a été amené à l’Unité Handimachal par ses parents à l’âge de 10 ans en 2010. Il a été diagnostiqué d’une paralysie cérébrale spastique diaplégique. Sa mère l’amenait 2-3 fois par semaine pour des séances de rééducation. La mère de Prakash était totalement impliquée dans la thérapie et coopérait pour suivre le programme chez eux. Malgré sa pathologie, Prakash connaissant une évolution satisfaisante grâce au programme de rééducation qu’il suivait.

Le temps passant, les visites de Prakash à l’Unité se sont faites de plus en plus rares et se sont parfois arrêtées. L’explication principale étant que ses parents se sont mis à travailler tous les deux pour permettre à leur famille de vivre. De plus, ils ne voyaient pas de rapide progrès pour Prakash et sa mère est devenue de plus en plus réticente à suivre le programme proposé par les thérapeutes de l’Unité. L'équipe a accepté de garder Prakash à l’Unité une demi-journée sans la présence de sa mère. Mais l’indifférence croissante montrée par les parents de Prakash ont rendu la petite intervention fournie par l’Unité bien futile. Nous n’avons pas vu Prakash pendant plus d’un an depuis le milieu de l’année 2012. Pendant cette période, la famille de Prakash a déménagé à plusieurs reprises, changeant de numéro de téléphone et les parents ont commencé à éviter toutes les interactions avec l’équipe. La vie de famille de Prakash a été bouleversée lorsque son père a abandonné la famille rapidement pour se remarier. La mère de Prakash fut contrainte de travailler encore plus pour se nourrir ainsi que ses deux enfants. Naturellement, Prakash a été négligé et est resté seul chez lui à attendre pendant des heures. L’état de Prakash était alors inhumain et non hygiénique. Cela aurait pu être la fin du chapitre Handimachal pour Prakash.

Mais c’était sans compter sur la motivation et la persistance implacable de la présidente d’Handimachal, Dominique Dufau, qui a confié à l’équipe la mission expresse de retrouver Prakash et trouver une solution pour sa prise en charge. Plusieurs mois ont été nécessaires pour le retrouver, et il s’est avéré qu’il était un cousin avec Sagar, un de nos jeunes patients les plus assidus. Et Prakash habite maintenant à moins d’un kilomètre de l’Unité seulement.

Un processus de réadaptation est le plus souvent conçu sur le long terme. Les thérapeutes peuvent concevoir un programme de réadaptation mais si les parents et les aidants n'en sont pas les principaux acteurs, les chances d'aboutir à un développement positif pour l’enfant sont minces.

Pour certains parents, essayer de comprendre la différence entre leurs désirs pour leur enfant et le handicap qui existe implique des efforts émotionnels et intellectuels importants. Ils peuvent ressentir de la colère, devenir dépressifs, éprouver de la douleur voire de la honte. Certains peuvent aussi poser des questions telles que « pourquoi moi ? » et concluent que le handicap de leur enfant est une punition divine résultant d'une mauvaise action qu'ils auraient commise. En fonction de la gravité du handicap et de l’ampleur de la demande d’adaptation, de nombreux parents peuvent parfois vouloir la mort de leur enfant ou leur propre mort. Ces pensées montrent leur souhait d’atteindre une paix intérieure.

La mère de Prakash a traversé tous ses stades au cours des années et a atteint un stade d’acceptation, un stade d’acceptation avec un regard négatif sur un possible développement pour Prakash. Elle est devenue résignée sur son sort, décidée de s’occuper de Prakash jusqu’à son dernier souffle. Elle a déjà rejeté une proposition de placer Prakash dans un établissement spécialisé, car elle préférait avoir son fils près d’elle pour pouvoir s'occuper de lui en fin de journée après son travail.

Maintenant que nous avons retrouvé Prakash, notre objectif est de conseiller sa mère afin de l’encourager d’amener Prakash à l’Unité, en lui expliquant les bénéfices de la thérapie et l’approche holistique du traitement. Elle vend actuellement des poulets dans une cabane en bois près de chez elle. La proximité de son travail l’a aidé à gérer plus efficacement qu’auparavant sa toilette et son alimentation. Mais il n’y avait aucun suivi de son régime thérapeutique. De nombreuses discussions liés aux problèmes rencontrés par la mère de Prakash ont permis de finalement la courtiser en lui offrant certaines compensations momentanées. Nous lui avons offert une contrepartie financière pour s’occuper des différents besoins de Prakash à condition qu'elle s'engage à amener Prakash à l’Unité au moins trois fois par semaine, qu'elle assiste aux séances et qu'elle continue les exercices prescrits à la maison. Certains de nos donateurs ont généreusement accepté de financer cet arrangement au bénéfice de Prakash.

La mère de Prakash a accepté l’offre et a commencé à emmener Prakash à l’Unité depuis le mois dernier avec 3 ou 4 visites par semaine. Elle a également accepté d’être impliquée dans le programme de réadaptation pour une année et a exprimé clairement à l’équipe que, si elle ne voyait aucune amélioration de Prakash elle arrêterait de l’amener. Conseiller la mère continue d’être le plus grand challenge pour tous. Nous avons nos doutes sur la possibilité qu’elle participe activement au programme à l’Unité comme à la maison, sans quoi aucune amélioration de Prakash ne serait possible. 

Sans aucune intention de juger la mère ni la famille ni leurs conditions de vie, nous devons admettre que Prakash est dans un état désolant. Si le programme de soins proposé avait été suivi correctement depuis son inscription à l’Unité il y a trois ans, il aurait eu plus de chance d’un diagnostic plus juste. Le temps perdu ne pouvant être rattrapé, l’objectif maintenant pour l’équipe est de donner à Prakash les meilleures chances possibles de se développer de manière holistique. Sensibiliser, éduquer, comprendre et soutenir la mère de Prakash sont tout aussi importants.

Prakash est très heureux de venir à l’Unité, il est très motivé et coopère encore plus chaque jour. Main dans la main avec Prakash et sa mère, Handimachal continuera à faire de son mieux pour fournir une lueur d’espoir dans la vie de cette famille.

Shruti More, Ergothérapeute -
article posté sur le blog anglophone le 6 février 2014

Traduit de l’anglais par Marion Faure